മസ്‌കൂലാര്‍ ഡിസ്‌ട്രോഫി ബാധിച്ച ഒന്‍പതു വയസുകാരന്‍ ചികിത്സാ ചെലവിന് കനിവ് തേടുന്നു

പൂമാല: നാല് വയസുവരെ മിടുക്കനായി കളിച്ചു നടന്ന കുഞ്ഞാണ് ശിവനന്ദ്. കാലിന് അനുഭവപ്പെടുന്ന ബലക്കുറവിന് ചികിത്സിക്കാന്‍ ചെന്നപ്പോഴാണ് അവന് ഡുഷേന്‍ മസ്‌കൂലാര്‍ ഡിസ്‌ട്രോഫി എന്ന മാരക ജനിതക രോഗമാണെന്ന് മനസിലായത്. ഇപ്പോള്‍ ശിവനന്ദിന് ഒന്‍പത് വയസുണ്ട്. കാലിലെ പേശികളുടെ ബലം കുറഞ്ഞ് തീരെ നടക്കാനാകുന്നില്ല. കൃത്യമായ ചികിത്സ നല്‍കിയില്ലെങ്കില്‍ ജീവന്‍ തന്നെ നഷ്ടപ്പെടുമെന്ന് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പറയുന്നു. വിദേശത്ത് നിന്ന് കൊണ്ടുവരേണ്ട വാമറോലോന്‍ എന്ന മരുന്നുകൊണ്ടു ചികിത്സയാണ് ഇതിന്റെ ഏക പ്രതീക്ഷ. അതിന് കോടികള് ചിലവ് വരുമെന്ന് ന്യൂറോ സര്‍ജന്‍മാര്‍ സാക്ഷ്യപ്പെടുത്തുന്നു. ഇത്രയും തുക എങ്ങനെ കണ്ടെത്തുമെന്ന് അറിയാതെ പകച്ചു നില്‍ക്കുകയാണ് പൂമാല നാളിയാനിയിലെ ഗോത്രവര്‍ഗ കുടുംബം. കോഴിപ്പിള്ളി ഗോത്രവര്‍ഗ ഗ്രാമത്തിലെ പറക്കാന വീട്ടില്‍ സലിംകുമാറിന്റേയും ഷൈനിയുടേയും ഇളയമകനാണ് ശിവനന്ദ്. രണ്ട് വയസ് മുതലാണ് കാലിന് ബലക്കുറവ് അനുഭവപ്പെട്ട് തുടങ്ങിത്. പലയിടത്തും ചികിത്സക്കായി ഓടി നടന്നു. നാലാം വയസില്‍ കോട്ടയം മെഡിക്കല്‍ കോളേജില്‍ നടത്തിയ പരിശോധനയിലാണ് ഡി.എം.ഡി. എന്ന രോഗമാണെന്ന് മനസ്സിലായത്. കുറേനാള്‍ കോട്ടയം മെഡിക്കല്‍ കോളജില്‍ ചികിത്സ നടത്തി. സാമ്പത്തിക പരാധീനതയും പതിവായി കോട്ടയത്ത് പോയി ചികിത്സ നടത്താനാകാത്തതും കാരണം അത് മുടങ്ങി. പിന്നെ ആയുര്‍വേദം നോക്കി. അതും മുടങ്ങി. ഇനി എന്തെന്ന് ഈ കുടുംബത്തിന് അറിയില്ല. രണ്ടാം ക്ലാസ് വരെ ശിവനന്ദ് സ്‌കൂളില്‍ പോയി. അപ്പോഴേക്കും തീരെ നടക്കാന്‍ പറ്റാതായി. ഇപ്പോള്‍ വീട്ടിലിരുന്നാണ് പഠനം. നാളിയാനി സ്‌കൂളിലെ ഒരു അധ്യാപകന്‍ രാവിലെ എത്തി പഠിപ്പിക്കും. കൂടാതെ ബി.ആര്‍.സി.യില്‍ നിന്ന് ബുധനാഴ്ച ടീച്ചറും എത്തും. ഇപ്പോള്‍ നാലാം ക്ലാസിലാണ് പഠിക്കുന്നത്. പട്ടിക വര്‍ഗ വകുപ്പ് ചില സഹായമൊക്കെ നല്‍കിയിട്ടുണ്ട്. എന്നാല്‍, മെച്ചപ്പെട്ട ചികിത്സക്ക് അതുപോര. കുട്ടിയുടെ രോഗത്തിന് ശമനമുണ്ടാകണമെങ്കില്‍ വിദേശത്ത് നിന്ന് മരുന്ന് കൊണ്ടുവരികയും വര്‍ഷങ്ങളുടെ ചികിത്സയും ഫിസിയോ തെറാപ്പിയും വേണം. പട്ടിണിയില്ലാതെ ജീവിക്കാന്‍ കൂലിപ്പണിയെടുക്കുന്ന സലിംകുമാറിന് അത്ര ചെലവ് താങ്ങാനുള്ള ശേഷിയില്ല. പേശികളെ ഗുരുതരമായി ബാധിക്കുകയും കുട്ടികളെ വൈകല്യത്തിലേക്ക് നയിക്കുകയും ചെയ്യുന്ന ജനിതക അസുഖമാണ് ഇത്. പേശികളിലെ കോശങ്ങളെ കേടുകൂടാതെ സംരക്ഷിക്കുന്ന ഡിസ്‌ട്രോഫിന് എന്ന പ്രോട്ടീന്‍ ഇല്ലാതെ വരുന്നതാണ് പ്രശ്‌നം. കൃത്യമായ ചികിത്സ നല്‍കിയില്ലെങ്കില്‍ ജീവന് വരെ ഭീഷണിയാണ്.

ഫോണ്‍ :8078343011

അക്കൗണ്ട് നമ്പര്‍:12100100098866 : ഐ.എഫ്.എസ്.സി കോഡ് -എഫ്.ഡി.ആര്‍.എല്‍ 0001210

ഫെഡറല്‍ ബാങ്ക് വെള്ളിയാമറ്റം ബ്രാഞ്ച് (ഇളംദേശം)

ശിവനന്ദ്.പി. എസ്,ഷൈനി രാമന്‍